Cancer mamman

Aloha

2010-03-01T05:30:00.000-08:00

Hua vad länge sen det var som bloggen uppdaterades! Riktar en ursäkt mot er som följt bloggen...
Idag är det exakt två veckor kvar av Simons behandling. Två veckor av sammanlagt 130 sen vi startade i september 2007. Både kropp och själ reagerar genom ett visst stresspåslag. Jag VET att detta bör vara en lycklig tid men det är inte så enkelt. Känns mer som att slänga sig ut för en klippa utan skyddsnät. Nu tas de mediciner, som hindrat ev. återfall, bort.
Låter kanske konstigt men sjukdomen blir en form av identitet för hela familjen. En identitet som man inte vill ha men som ändå finns där. Nu ska vi bli "en helt vanlig" familj även om ärren och oron sitter kvar, nu och även en lång tid framöver. Det är under de närmaste åren vi vet om behandlingen gjort sitt eller inte. Läkarna talar om 15 % risk för återfall.
Känner mig så TRÖTT efter denna långa vinter. Nu vill vi ha ett cancerfritt benmärgsprov 15/3 för att sedan möta våren i all sin prakt. Utan mediciner och utan sjukhus. Känns märkligt...

Ska lägga ner krut för att starta lite på ny kula nu. Samla kraft och energi inför "det nya livet".

KRAM//Åsa

Fest till förmån för barncancerföreningen

2009-12-15T02:38:00.000-08:00

En vän och mamma från sjukhuset har tagit ett fantastiskt initiativ till en fest där överskottet går till barncancerföreningen i Stockholm.

Det blir en vuxenfest med mat, bar och underhållning den 27 mars. Biljetterna säljs för 400 kr med start nu. Vore roligt om ni kan komma och om ni vill sprida detta bland era vänner. Festen kommer vara på Solnadals värdshus alldeles nedanför KS.

Kontakta mig för vidare info kring anmälan etc. asa.wallenholm@bredband.net

Lena du är en pärla! KRAM

Julklappstips för en god sak

2009-12-15T01:11:00.000-08:00

Barncancerfondens nya smycke. Har själv beställt två stycken och vill du göra detsamma gör du det här:

http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Give-Hope/Halsband/

KRAM!!

Upp o ner, ner o upp. Grisen gal i granens topp...

2009-12-13T06:43:00.000-08:00

Nu har jag inte träffat Simon sen i torsdag då jag själv är sjuk och restriktionerna för besök är stenhårda just nu. Med all rätt i och för sig men hjärtat värker efter min lilla hjälte!

Min kära mamma har tagit två nätter och avlöser Micke igen mot kvällen. Vad gjorde jag utan dig mamma?! Jag är så oerhört tacksam för att du delar detta med oss och Simon tycker att det är toppen att ha mormor med sig på sjukhuset. Det ger mig och Micke lite andrum, vi har ändå hållt på med detta ett tag nu.

Idag fick vi besked om att Simon INTE har influensa vilket det preliminära provet visade på utan en bakterie i sin port-a-cath. Han ska få ny antibiotika i 10 dagar och om det inte fungerar blir det till att operera ut porten. Ja, vad gör man? Flyter med antar jag...

Elias och Simon pratade i telefonen igår och Elias undrar när Simon kommer hem. Positivt att de saknar varandra med tanke på att vi har både tredje, fjärde och femte världskriget allt som oftast här hemma.

Jag är tacksam. Simon finns kvar hos oss och förhoppningsvis är han helt bra vid jul. Många andra familjer har inte haft samma tur och hos dem fattas det en liten tomtenisse i jul. Livet är grymt och orättvist! Största styrkekramen till er.

Avd.Q80...here we come

2009-12-11T00:10:00.000-08:00

Vill börja med att skriva något positivt i allt elände. Igår välkomnade vi min brors andra dotter och jag blev faster för andra gången. Välkommen till oss lilla gumman!

I övrigt fick Simon feber igår så det var bara för honom och mig att bege oss in på akuten och sedan vidare till infektionsavdelningen där han ligger nu. Hans immunförsvar är nollat men nu får han intravenös antibiotika så vi hoppas att han kryar på sig snabbt!
Hörs då!

Inte nu igen!

2009-12-09T02:13:00.000-08:00

Så var det dags igen. Simons värden sjunker i ett rasande tempo och om de inte vänder snart blir det ännu ett nytt benmärgsprov. Hur mycket orkar människan? Jag har förstått att det är oerhört mycket mer än man tror men nu är det tungt att leva. Efter två års berg- o dalbana är jag oerhört sliten och försöker hitta ny kraft för familjens skull. Om detta är ett återfall, hur ska vi orka gå igenom allt ännu en gång?
Skriver mer vid annat tillfälle.
KRAM

Det flyter!!

2009-09-16T04:22:00.001-07:00

Hej på er!
Nu var det så där länge sen igen vilket brukar betyda att livet flyter på vilket det också gör. Än så länge har vi inte sett några tecken på någon svininfluensa som tagit Tyresö i besittning vilket jag är tacksam över! Simon får inte vaccineras vilket gör det mer komplicerat i hans fall.
Vad ovant det känns att under tre veckor få besked om att hans värden är stabila och behandlingen bara flyter på. Jag ÄR tacksam över detta men det är också svårt att glida ifrån en vardag med oro ständigt. Vad händer om man sänker garden för mycket? Hmmm, mycket tankar som snurrar. Ska vi verkligen få till en normal vardag nu?
I övrigt så har Micke gått upp i tid på jobbet vilket känns naturligtvis men på ett bra sätt! Simon trivs bra i skolan och dagis fungerar bra för Elias.
På fredag bär det av på kryssning för att fira Madde som fyller 35 år! Puss gumman

Vi höres//KRAM

Vardag, ljuva vardag

2009-08-19T01:45:00.000-07:00

I måndags började jag jobba igen och allt vad det innebär. Simon har börjat på fritids och i morgon går han sin allra första skoldag! Känns stort och mäktigt med tanke på hans historia. Elias har börjat på dagis och det är lite svajigt nu i början.
Allt som allt tycker jag ändå att det gått bra att ställa om från semester till vardag igen. Det är något magiskt att få vardagen att fungera med Simons sjukdom i åtanke.
Jag är så oerhört tacksam och ödmjuk över det faktum att han fortfarande lever och andas samma luft som jag! Denna insikt slog mig nu såsom den alltid gör efter en tyngre period.

Simons senaste episod var den värsta hittills och jag gick med ångestkänslor och hög puls i ca 2 veckor efter utskrivningen. Det tar hårt men efter ett tag går livet vidare och på något sätt fungerar det. För några veckor sedan var vi livrädda för att cancern hade kommit tillbaka och i morgon skall han börja i skolan! Snacka om tvära kast i livet

Micke och jag kämpar på för att inte tappa bort varandra vilket är oerhört lätt med yttre påfrestningar som våra.
Det är ju han och jag och vi står fortfarande här. Dock tar jag honom inte förgivet längre, aldrig mer. Det krävs mycket jobb från oss båda att ro runt det här skeppet med cancern som en tung passagerare.
KRAM!!

Semester!

2009-08-02T07:42:00.000-07:00

I tisdags bar det av till Skåne till vår vän Nina med familj. Vi hade det supermys och Sanna valde att stanna där medans övriga familjen drog vidare till Halland för en snabbvisit i Skummeslövsstrand (där min mormor bor).
På lördagen fortsatte vi vår färd mot Möllegården längst ner i sydligaste Sverige, och hittills har det varit en underbar vistelse. Under kvällen kommer våra goda vänner Cina och Magnus med familj. Det ska bli så himla trevligt och håll nu en tumme för att alla håller sig friska och krya. Vi behöver detta!!!
Puss och kram

Elias fyller tre år idag

2009-07-26T00:57:00.000-07:00

Idag blir vår lilla kille tre år. Vi har firat honom med paketöppning på sängen och under dagen nalkas det kalas. Simon verkar mer harmonisk nu vilket gör att hemmiljön blir bättre efter några kaotiska dagar.

Tacksamhet

2009-07-24T11:00:00.000-07:00

Jag vill börja med att tacka alla som följer min blogg och som kommenterar, ni är guld värda för oss!!!
Nu är Simon utskriven efter åtta dagars isolering på infektion med hjärnhinneinflammation. Dessa dagar har bestått av en obeskrivlig ångest i väntan på benmärgsprov etc. Nu är Simon hemma igen, förvisso väldigt psykiskt labil efter den senaste sjukhusvistelsen, men han är här!

Vi har ej haft en semester utan sjukhusvistelse sen 2006 så håll en tumme för oss då vi nu beger oss söder ut!

Tack till: Madde, Nina och Cina (med familjer). Jag älskar er!
Tack Charlotte W för ditt stöd, du är fantastisk. Tack Jimmy, Ann och er övriga som orkar hänga kvar i denna berg o dalbana! Vad vore vi utan er?

Kram

Tid att andas

2009-07-18T07:51:00.000-07:00

Nu är jag hemma på liten permission från sjukhuset och min mamma är med Simon. Vi hämtade Elias igår och vilket kramkalas det blev. Lilla hjärtat...
Simon är isolerad på infektion med hjärnhinneinflammation vilket förklarar synnedsättning, yrsel, illamående och huvudvärk. Nu har han hög feber och i princip inget immunförsvar och är därför väldigt skör. Infektionen trycker ner värdena så han får antibiotika för att förebygga blodförgiftning. Jag är totalt utpumpad såsom Micke.
Tack mamma och pappa för att ni ställer upp för oss!
Kram//Åsa

Simon är livets största gåva. Cancern är en förbannelse

2009-07-13T13:29:00.000-07:00

Min högsta önskan är att jag skulle kunna skriva något positivt men det finns inget. Läkarna vill göra ett nytt benmärgsprov samt LP och smärtan är olidlig.

Lilla hjärtat, kämpa nu med allt du har!! Mamma vill inte gå genom livet utan dig, du är allt för mig!!
Mitt dåliga samvete dessa dagar är tre år gammal och heter Elias. Mamma älskar dig min fina pojke men orken räcker inte till! Oron är för stor och idag bad jag din morfar desperat om hjälp. Vi behöver avlastning och det är NU. Lilla Elias slänger saker omkring sig och skriker i desperation för att ingen ser honom och jag försöker med alla medel jag kan men det räcker inte tyvärr.

Till mina barn som visat mig vad kärlek är: Ni är mammas största glädje och kärlek i livet: För alltid din, för alltid min, för alltid vår. Mina barn, min största glädje men även min största sorg i och med Simons sjukdom.
Simon är en gåva, cancern är en förbannelse.

Nej, nej, nej!!

2009-07-12T08:21:00.000-07:00

Nu är det oroligt och både jag o Micke går genom vardagen som två zombies. Om värdena ej har vänt i morgon blir det nytt benmärgsprov. Fan, jag orkar inte mer nu!!!
Håll tummarna nu!
Kram

Oroligt

2009-07-06T03:13:00.000-07:00

Just nu känns det lite oroligt och jag har svårt att fokusera. Simon har ont i huvudet och började morgonen med att kräkas. Vad är det som händer i hans lilla kropp? Lilla hjärtat vad du kämpar tappert under den långa resan mot överlevnad.
Som cancerförälder är inte en förkylning "bara" en förkylning och huvudvärk med illamående kan lätt växa till en hjärntumör. Det är mycket att fightas mot!!
han har varit och tagit prover idag som vi får svar på senare så vi får väl se.
Nä nu ska jag jobba vidare men jag har så jäkla svårt att fokusera!
Kram//Lite trött Åsa

På väg tillbaka

2009-06-27T01:12:00.000-07:00

Märker att det blir längre och längre mellan inläggen och kanske är det därför livet är helt ok just nu! Jag har precis kommit ur en mycket mörk period i livet och äntligen känns allt lättare igen. Har haft en del svåra saker i livet o brottats med och allt kan jag inte skriva om här.

Simon tog sin sista kortisontablett för denna kur igår kväll, jippi!! Låter kanske konstigt men jag saknar min son under dessa dagar. Vredesutbrott blandas med ohejdad gråt under fem dagar och ibland känns det som om det aldrig tar slut. Nu är det bara en dos kortison kvar under förutsättning att Simon inte får återfall i framtiden. Men, men ovissheten är vår och den kämpar vi med varje dag.

Det jobbigaste just nu är alla bråk mellan Simon och Elias. Vad sjutton är det som händer?! De kan knappt se varandra förrän de är igång. De är tre respektive sex år och båda är inne i intensiva utvecklingsperioder nu. Är det någon som har något bra tips så maila gärna: asa.wallenholm@bredband.net

Stor kram till er alla som följer den här bloggen
//Å

Trött....

2009-06-11T01:39:00.000-07:00

Allt rullar på, lite kaos inför semester och annat bara. Simon har haft ont i huvudet och verkar trött. Hans medicindos har höjts så jag tror att en sämre period är nära förestående dessvärre. Usch, usch men nu ska jag försöka att inte ta ut nåt i förskott.

Igår var jag ute med jobbet och firade av en kollega, Irené på Blå porten. Det blev mycket trevligt med några glas vin så jag känner mig lite hängig idag. Till råga på allt försov jag mig idag och det är jag INTE van vid. Har typ aldrig hänt...*tar mig i kragen*
KRAM

Cancerspöket

2009-06-09T04:35:00.000-07:00

Vet inte riktigt vad jag ska skriva utan att låta gnällig och bitter men jag är så trött på allt just nu. Insikten om Simons sjukdom har legat i dvala under en längre period vilket jag är tacksam för, men så plötsligt slår den till med all sin obärmhärtiga kraft. Panik och ångest kopplar sitt grepp om mig och jag har svårt att stå emot. Försöker så hårt att vara glad och tacksam för livet och för att Simon fortfarande finns med oss men ibland orkar psyket helt enkelt inte. Det svämmar över och just nu känns det som om kroppen sviker mig efter 1 1/2 års kamp mot cancerhelvetet. Magkatarrerna avlöser varandra och under nätterna pressar jag käkarna så hårt att det gör ont att öppna munnen på morgonen.
Dock vet jag att efter regn kommer sol och att detta bara är en tung period. Jag VET att det går över och att det snart känns bättre igen.

Vi har varit med om saker det senaste året som självklart sätter sina avtryck. Vi har lärt känna ett underbart barn som gick förlorat. Jag vet att det finns de som har det betydligt tyngre än jag men som alla vet står man sig själv närmst och man KAN inte trycka bort sina egna svarta mål hur länge som helst. Så fungerar människan.

Cancerspöket kallade en klok person den ensamhet och utanförskap man får uppleva när det finns cancer i familjen. Spöket skrämmer bort människor i omgivningen, det splittrar vänskaper och det lämnar kvar tomheten. I början av sjukdomsperioden motas spöket bort av engagerade medmänniskor men till slut lyckas det hålla vänner och bekanta borta. De orkar inte stå emot, de skräms. Detta kanske låter hårt och otacksamt men det är sanningen. Kanske är det inte likt mig att vara så frank? Ja, inte vet jag.
Dock finns det människor som inte låter sig skrämmas av cancerspöket och jag är tacksam bortom ord att ni finns kvar!

Ta hand om varandra! KRAM

Allt flyter på

2009-06-02T02:03:00.000-07:00

Hej alla! Hoppas att ni, precis som jag, har njutit av det underbara väder som varit. Kännde att det var dags att skriva några rader om hur vi har det och faktum är att det är bara bra! Livet flyter på just nu om man räknar bort Simons sexårskris och Elias treårstrots... Mina underbara ungar vad mamma älskar er. Sanna-gumman mår bra även hon och har blivit så stor det senaste året. Utvecklingen är enorm och det är inte man hänger med. Det är såna stunder jag kan känna mig gammal..usch!
Simon har varit stabil nu under en längre tid så familjen har fått hämta kraft. Micke åker iväg till Sweden Rock i veckan vilket han ser mycket fram emot. Han drar ner med några kompisar på lite välförtjänst semester/gyttjebrottning/camping etc.
Ha det så bra
KRAMAR

Vi fick låna en ängel för en stund

2009-05-28T07:25:00.000-07:00

Lilla Timpa vad jag tänker mycket på dig och det ofattbara som inträffat.
I tisdags tog vi ett sista farväl på din begravning som blev vacker och stämningsfull. Värdig en vacker och underbar liten kämpe. Under den tid du fanns i mitt liv gav du mig och min familj så mycket. Mitt liv är rikare tack vare dig gubben och många känner som jag.

Vi saknar dig Tim, du fattas den här världen!

Puss kära lilla vän//Åsa

Tryckeri efterlyses!!

2009-05-13T01:01:00.000-07:00

Hej alla
Jag söker efter ett tryckeri som kan hjälpa till med kyrkoprogram till Timpas begravning. Är det någon som har en kontakt kan ni väl snälla höra av er? Maila på: asa.wallenholm@bredband.net
Kram

Himlen har hämtat den vackraste av änglar

2009-05-07T17:20:00.000-07:00

Tim Ahlgren, kämparnas konung, har idag 7/5 somnat in i sitt hem omgiven av familj och vänner. Strax efter 22 slog hans kämparhjärta sitt sista slag och Tim gick över till den andra sidan. Äntligen har han fått frid efter en lång tids kamp mot sin sjukdom. Han ligger inne på sängen och ser så fridfull ut i detta nu. Han är så vacker.
Alla plågor är borta och kampen är över. Nu finns ingen mer cancer och inget mer lidande. Bara ljus och glädje ska omge Tim från detta nu och Tim kommer att vaka över alla som finns kvar här på jorden.
Tim Ahlgren, för alltid i våra hjärtan. Kämparnas kämpe lever vidare genom alla som kände honom, genom alla oss som fått äran att få lära känna och älska denna underbara kille. Glöm inte att komma och blåsa i mitt öra Timpa, jag kommer att veta att det är du.
Älskade Timpa, lyft med dina vingar och gör gott i en annan värld, precis så som du gjort i ditt liv på jorden.

Allt väl

2009-04-26T12:56:00.000-07:00

Vad händer annars? Helgen har varit underbar med fint väder osv. Håller på att lära mig teckenspråk vilket går bra...tror jag. Våra grannar, Johanna och Micke, är döva båda två och är fantastiska med sina tre barn. Jättemysigt att de flyttat hit.
Nu är jag trötter, ska väl gå o knyta mig. Gäsp och god natt!
KRAM

Slutet...

2009-04-26T12:51:00.001-07:00

Vi har just varit hos Tim. Han ligger med syrgas i sängen som han ej varit ur på ca en vecka. Han kommunicerar via handtryckningar, pulsen är hög då kroppen kämpar med syresättningen. Det finns inga ord. Det är så plågsamt och ovärdigt. Älskade unge...
Ångesten växer sig starkare o starkare hos hans mamma och pappa och det finns inget som de kan sätta emot. Tims kamp tar upp nästan alla mina tankar och krafter just nu. Helt överväldigande tungt.
Skänk en tanke till Tim

Simon 6 år!! 18/4

2009-04-26T12:46:00.000-07:00

Hej igen!

Lägger in lite bilder på vår älskade unge från hans sexårsdag 18/4

Vårsol

2009-04-20T12:27:00.000-07:00

Hej på er alla!
Solen skiner och ger familjen mer kraft att orka med. Vi mår bra just nu, det rullar liksom på. Lite orosmoln finns det dock på himmelen... Idag var vi hos en psykolog och pratade, Micke och jag. Simon fick vara med sina favoritdamer på lekterpin medan vi diskuterade just honom, Simon. Det är lite tufft just nu, framför allt mellan Simon och Elias. Vi når inte fram till Simon och vi vet inte vad det beror på. Han är arg, arg, arg! Så vad är orsaken? Simons personlighet, frånvaron av uppfostran de gågna 18 månaderna eller allt han gått igenom i form av behandlingar och dylikt? Eller är han helt enkelt bara sex år?

Vi har fått en del svar från psykologen som känner Simon, men det är ingenting som jag vill gå in på. Låt mig bara säga att vi fått svar på saker som vi undrat över i flera års tid. Han är en speciell liten kille, på många sätt, men vi väljer att inte diskutera psykologens slutsatser för mycket då det lätt kan missuppfattas.
Har ni det jobbigt med era sexåringar? Skriv gärna och berätta!!

I övrigt händer det inte så mycket, försöker att njuta av varje dag och framför allt njuta av mina barn. Sanna bor numera här på heltid, förutom varannan helg, vilket är en omställning men det fungerar väldigt bra. Hon är en fantastisk tjej! Jag älskar dig gumman.

KRAMAR

GLAD PÅSK!

2009-04-11T11:40:00.000-07:00

Nu var det ett tag sen igen...fy på mig! Just nu flyter allt dock på bra och familjen har lite ledigt. Jag försöker skriva lite på min bok men det går lite trögt just nu, har liksom ingen inspiration. Arbetar istället med lite låttexter åt en kompis inom musikbranschen. Helt nytt för mig men roligt är det! Än så länge är det engelska texter men funderar även på att skriva nåt på svenska. Det är betydligt svårare så vi får se var det landar.

I övrigt mår alla bra just nu. Vi verkar som vi får hit Sanna på heltid vilket jag tror blir bra för henne när stormen lagt sig...
Simon är som vilken unge som helst just nu och nästa kur är planerad till 11/5. Vi njuter av nuet och omfamnar det som är just nu. Våren är här vilket känns underbart!
KRAM!!!

Tim

2009-03-28T16:02:00.000-07:00

Det kan inte bli värre än så här. Att se två föräldrar leva sin värsta mardröm. Janne och AnnaKarin, ni vet vad vi känner.
Tim åkte in med ambulans till sjukhuset igår morse pga kramp. Han var alldeles blå i ansiktet. Sen dess har han varit i princip okontaktbar. CT visade ingen blödning men ett ökat tryck i huvudet. Jag försöker att sätta mig in i situationen. Att se sitt eget barn försvinna, bit för bit. De har redan förlorat så mycket på vägen pga strålningsskador och annat. Jag vet inte om gud finns men OM han gör det måste jag fråga honom, varför?! Varför ta ett barn efter denna långa kamp? Tim är godheten själv, han vill ingen illa, han klagar aldrig. Inte ens nu.
Om jag vänder på det så måste jag be honom lyssna nu för nu behöver Tims föräldrar all kraft de kan få och även Tim. Till alla er som läser detta, be en bön för Tim. Det finns inget att förlora, Han kanske hör.
Jag åkte direkt hem till AK efter jobbet igår. Micke kom till kvällen och vi körde in AK så hon kunde vara med Tim och Janne. Det var en mardröm och då tänker jag, om VI upplevde det så hemskt hur ska Tims föräldrar känna? Trodde aldrig att jag skulle få uppleva detta i mitt liv. Det är så onaturligt, det finns ingen mening! Tims liv har en mening, all mening!! Varför ska han inte få leva vidare? Vet inte mer vad jag ska säga. Skänk Tim er styrka!!

Änglar, visst finns dom. Till Tina, Stina och Anna

2009-02-26T05:13:00.001-08:00

Jag har haft det i tanken länge men inte kommit till skott förrän nu. När Simon blev sjuk skulle Elias börja på dagis och där fanns tre änglar. Tina, Stina och Anna. Vad hade vi gjort utan er? Förbehållslöst och fulla av medkänsla tog de sig an vår älskade lillebror. Vi möttes av en enorm värme och flexibilitet av er vilket förenklade vår komplicerade vardag betydligt. Inget ifrågasättande, inget krångel. De gånger vi oväntat fick åka till sjukhuset med Simon fanns ni alltid där för Elias och det märks tydligt att han blev trygg med er från första början. Ni kanske tror att ni gjorde vad som förväntades av er men vi har fått så enormt mycket mer. Elias fick en tryggare tillvaro och grundtrygghet tack vare er.
Så till våra förskolefröknar vill vi rikta ett innerligt och varmt tack! Ni har haft en stor del i att vårt liv ändå flutit på så pass bra som det gjort. TACK!!

//Åsa och Micke

Twilightfrossan tar över

2009-02-26T03:16:00.000-08:00

Ni som känner mig vet att jag läser mycket och just nu plöjer jag Stephanie Meyers böcker i Twilight-serien. JAG ÄR FAST! De är så ruggigt bra att de går rätt in i själen, vilket språk!
Måste dock rekommendera dem på engelska då jag blir skeptisk bara jag ser de svenska titlarna...

Alla böcker kommer som filmer så småningom. Gissa vem som drömt sig bort i Youtube-klipp?
Jag har läst många bra böcker men de här är i en klass för sig, nu väntar den sista boken-Breaking dawn. För er som kan läsa med en open mind och tillåta er att låta fantasin ta över är dessa böcker ett måste.
Fler boktips finns på bloggens vänstra sida, enjoy!

KRAM från Varberg

Inget särskilt...

2009-02-24T09:36:00.000-08:00

Hej alla
Idag har vi varit på promenad i skogen och nere vid havet, så härligt! Nu på eftermiddagen har vi varit nere på Varberg spa och badat med barnen. Polerna håller en temperatur runt 34 grader vilket är precis lagom. Nu väntar en god middag och sen en turnering Wii bowling.

Läste idag på Majsans blogg. Har ni inte varit där så gå in och läs! Hon skriver fantastiskt och nedan följer en del ur ett inlägg som berör mig djupt. Huvudet på spiken...

"Något av det första folk säger till en när man har ett barn som fått cancer är; -Ni får tänka så att ni inte glömmer bort syskonen!
Sen fortsätter det. Psykologer, sjukvårdspersonal, dagispersonal, grannar, folk man bara möter på ica. -Tänk bara så ni inte glömmer bort syskonen.
Det är sant att syskon till svårt sjuka barn ofta mår dåligt, har funderingar och blir åsidosatta. Som förälder vet man det här. Det är ett av de dåliga samvetena som rider en dygnet runt.
Min erfarenhet är att det finns perioder när man inte räcker till för allt. Man ska ta in oerhört mycket ny information och fatta de svåraste besluten någonsin i sitt liv. Man är i den värsta skräck man upplevt i hela sitt liv. Man sörjer. Man vet att man själv inte kommer överleva om man förlorar sitt barn. Allt annat kommer på sidan av.
Och man har ständigt dåligt samvete, för allt man inte hinner eller ens förmår längre."

Känslor som jag tidigare inte kunnat beskriva själv fick ord genom henne.

Nina och Madde, my darlings. Jag saknar er!! Puss

Almers hus

2009-02-22T02:30:00.000-08:00

Hej på er alla!
Igår kom vi ner till Almers hus nere i vackra Varberg. Bilresan gick utmärkt, måste säga att våra barn är superduktiga när vi åker långt!
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Vistelser/Almers-Hus/

I fredags lämnade vi tillbaka Svinto efter att ha varit hundvakt i en vecka. Vi älskar att ha honom hos oss så avskedet blev jobbigt. MEN Svintos reaktion när husse kom och hämtade honom gjorde mig både rörd och glad. Han blev som galen av lycka när Janne kom för att hämta honom. Hur som haver, nu ska vi ha en superskön vecka med våra underbara vänner Cina och Magnus med familj. Nu efter lunch väntar en skön stund nere i varmvattenbassängerna nere på Varberg spa som Almers ligger i anslutning till.
Skriver mer längre fram i veckan.
Ta hand om varandra! KRAM

Vattkoppans glada dagar

2009-02-11T06:07:00.000-08:00

Hej hopp
Nu rullar det mesta på hemma hos oss vilket känns bra. Lillebror Elias har dock fått vattkoppor som han är lite besvärad av. "Mamma, jag har pjickaj. Inte suk, jag är glad". Alltid lika underbar och glad är han vår lillkoppa Wallenholm.
Vi försöker jobba med Simon så att det skall gå smidigare att få honom till dagis. Micke har ett litet h-vete på mornarna med att få dit honom (det är ett litet spel hemma med nån gubbe som heter Mario som drar väldigt just nu...morr!). Det går bättre och bättre så nu hoppas vi att han får gå ett tag och få lite kontiunitet i sin vardag. Det måste vara svårt för honom, han har inte samma grund som andra barn. Ena veckan på dagis, sen hemma i två veckor pga infektion etc.
Nåväl, som sagt, nu rullar allt på med jobb och dagis.
V.9 bär det återigen av till Almers hus och det ska bli så mysigt. Håll nu en tumme för att Simon håller sig frisk och att vi slipper sjukhusvistelse under denna semester. han verkar ju liksom ha en tendens att bli sjuk JUST när vi åker iväg någonstans.

Tack för hjälpen idag Farfar Kjell!

Vill ni maila mig så är det följande adress ni skall använda: asa.wallenholm@bredband.net

Tjing tjong//Åsa

Mickes blogg

2009-02-04T02:12:00.000-08:00

Måste slå ett slag för min mans blogg. Den hittar ni här: http://majkel1.blogspot.com/

Vinden vänder...för oss

2009-01-29T12:19:00.000-08:00

Hej alla
Ville bara berätta att Simons värden äntligen har vänt och hans benmärg verkar jobba på bra. Tyvärr fick vi dåliga nyheter om Fam. Ahlgren och Tim samma dag så jag har svårt att glädjas. De fick svar på sin magnetröntgen idag och den var tydligen väldigt dålig. Jag har inte pratat med dem ännu och ärligt talat vet jag inte vad jag skulle säga. Vad säger man till någon som vet att det mest otänkbara väntar? Det finns inga ord, ingen handling som kan trösta eller hjälpa Tims föräldrar, våra vänner AK och Janne, att bära deras börda. Tro mig, jag hade gjort det om det fanns något som underlättade men detta är deras största sorg som de får bära med sig för resten av livet. Inte ens vi, som stått nära stupet med vårt eget barn, kan förstå. Till er, AK och Janne vill jag bara säga att det är en svart dag även för oss och att i varje andetag finns ni med oss. Sorg, förjäkligt och bortom all rättvisa är det som ni nu går igenom. Vi är otroligt många som är med er i tanken varje dag och jag med flera sänder all styrka till er. En sak är jag dock säker på, jag är inte rädd. Vi finns alltid här och vi kommer att kämpa för att få vara vid er sida resten av vägen och därefter.
Vi är många som haft nöjet att lära känna och älska Tim.

Den värld som vi lever i är skild från många andras. Vi gläds med våra vänner när det går åt rätt håll och sörjer med dem som ej befinner sig i samma sits. En sak har vi gemensamt och det är att ingen går säker, det finns inga garantier där vi lever, bara hopp om en framtid för våra barn.
Just nu ser det ljust ut för Simon men vägen är lång till andra sidan där ljuset bor.

Barncancerforskningen behöver er hjälp för att fler barn skall överleva! Glöm inte att varje krona är värdefull för oss och för alla andra familjer som drabbats och som kommer att drabbas varje år. Vi är många men inte alla får sin röst hörd.

Jag vill tacka de som hör av sig för alla uppmuntrande och värmande ord. Jag lovar, det hjälper! Tack till alla er som ej glömt oss.

KRAM//Åsa

Tungt!

2009-01-26T23:05:00.000-08:00

Tyvärr var gårdagens provsvar ingenting att hurra för. Hb: 103, Tromb: 81, tot.vita: 1,9 o neutrofila 0,8. Jag förstår inte varför han inte stiger. Oron hopar sig i magen och det är TUNGT! All kraft går åt att stänga ute de mörka tankarna men vissa stunder är det svårt. Jag har helt enkelt inte styrkan att tänka positivt men ibland kan jag släppa kontrollen lite och då känns det lättare. Med största sannolikhet är det ingen fara på taket den här gången men det är jobbigt att veta att vi har många liknande situationer frmaför oss. Månader blir till år och vi kommer aldrig att kunna vara lugna i själen. Det sliter...
BAMSEKRAM//Åsa

Hej alla!

2009-01-25T03:17:00.000-08:00

Jag har lagt in lite nya bilder från Gran Canaria samt lite bilder från julen. Vi mår ok men det har varit lite skakigt de sista dagarna då Simons värden sjunker trots minskad medicinering. Det är ev. återfall som vi är fullkomligt livrädda för. Nya prover på måndag så håll tummarna för att de är bra! I torsdags hade jag sån ångest att jag bara låg och stirrade i taket men på nåt sätt tar man sig samman och försöker tränga bort de mörka tankarna. Det måste vi för hela familjens skull, ingen mår bra om oron florerar i luften.

Igår fick jag äran att blondera Sannas hår och det blev riktigt bra. Jösses vad stor hon har blivit, vi hänger inte riktigt med... Hon är så duktig, har verkligen blivit självständig den sista tiden. Ibland går hon med Simon eller Elias till dagis på väg till skolan och det verkar som de njuter av det alla tre. MYS!

Jag håller er uppdaterade så gott jag kan.
KRAM!!

Julbilder

2009-01-24T05:21:00.001-08:00

Julfest på Astrid Lindgren

2009-01-24T05:15:00.001-08:00

Lite bilder från Gran Canaria

2009-01-24T05:03:00.000-08:00

Tiden går

2009-01-16T02:30:00.000-08:00

Återigen har det gått lång tid sen jag skrev vilket jag ber om ursäkt för. Har helt enkelt inte haft orken. Både jag och Micke har varit som två urvridna disktrasor sen jul och vi tror båda att det var den misslyckade "semesterresan" som på något sätt fick bägaren att rinna över. Vi har dragit oss undan lite, omedvetet, för att vi inte riktigt orkat med mer än oss själva under en tid.
I övrigt mår alla bra förutom en envis förkylning som alla har fått förutom Micke. Seeegt!

Julen avlöpte väl med familjen på besök och det var så enormt mysigt att få fira jul med lilla Ellen. Förra året minns jag tyvärr inte så mycket av då Simon fortfarande var så dålig då. Simon såg verkligen fram emot den här julen vilket kändes jättebra. Sanna var hos sin mamma den här julen så vi firade några dagar innan. Det är svårt att få några riktiga rutiner och traditioner när julen är så uppdelad. Men, men nästa år få vi ha henne hos oss så det får vi se fram emot!

Alla barnen mår bra just nu. Sanna känns mer harmonisk och Elias har kommit ur sin värsta trotsperiod för denna gång. Hans favoritsysselsättning är när vi spelar Guitar Hero hemma. Då står han med sin lilla elektriska elgitarr och rockar brevid. "Pela tahero", säger han glatt!
(vilket för övrigt betyder: "spela guitar", hero för er som inte förstod det)
Simon har lite dåliga värden just nu pga sin medicinering vilket gör honom lite trött, men i övrigt mår han bra. Mycket Lego star wars, Lego Batman och Lego Indiana Jones blir det...suck!

Jag började jobba igen 7/1 efter tre veckors ledighet och jag måste säga att det varit tungt att komma igång igen. Börjar dock kännas bättre och jag gläds åt att vi går mot ljusare tiden. (ja, man får ju försöka tänka positivt även om det är ett tag till våren)
Jag arbetar enbart med handrehabilitering på mottagningen just nu vilket är roligt och utmanande. Skönt att äntligen kunna förkovra sig så möjligheten finns att verkligen utvecklas inom ett område. Ortostillverkning är ett hantverk så det gäller att man får göra många för att få rutin och bli bättre på det. Jag avslutade förra året med en utbildning inom överbelastningsrelaterade handskador vilka jag träffar på fler och fler.

Jag ska lägga ut lite bilder sen semesterveckan och jul när jag får möjlighet. Det är lite knepigt just idag eftersom jag sitter på jobbet och skriver. Fy på mig! :-)

KRAM!! //Åsa

GOD JUL!!

2008-12-25T02:53:00.000-08:00

GOD JUL OCH GOD FORTSÄTTNING ÖNSKAR VI ER!
KRAM FAMILJEN WALLENHOLM

Hemma igen från Gran Canaria

2008-12-12T03:53:00.000-08:00

3/12 åkte vi äntligen iväg från kalla Sverige till Gran Canaria för lite välbehövlig semester. Simon och Sanna njöt i fulla drag och så även vi andra. Elias var kvar hemma med mor- och farföräldrar.
TYVÄRR blev resan inte alls vad vi förväntat oss. redan på fredagen fick Simon feber och på lördagen åkte vi in till en akut för att ta prover. Det visade sig att Simons värden var körda i botten med skyhögt crp 290. På söndagen fick han läggas in på sjukhus med misstänkt blodförgiftining. Vi var chockade och ledsna, ingen förstod engelska och rutinerna var helt annorlunda. Det stod klart rätt s
nart att hemresan var i fara och Simon fick en massa intravenös antibiotika och blodtransfusion. Micke och jag åkte mellan sjukhuset och hotellet då Sanna var kvar på hotellet. Hon fick se en massa otäcka saker då besökte på akuten var en mardröm innan vi ens kunde komma upp till avdelning. Det började talas om återfall etc.
Jag känner så för barnen, tänk att det måste bli så här. Kan det inte få räcka nu tycker man?

Simon tyckte att flygresan var väldigt spännande och när vi kom fram sa han: "Mamma, det är så vackert här så jag vill gråta." Hotellet var fint med all inclusive. God mat o fin service. Vilket jäkla antiklimax.

När vi kom till Arlanda ville jag bara gråta, jag var så enormt lättad då den stunden länge kändes långt, långt borta. Simon o Micke åkte direkt vidare till sjukhuset i Sverige där man behandlar vidare. Idag kommer de hem, äntligen!!

Ja så vad gör man? Bryter ihop och går vidare i livet antar jag. Ingen dag i livet är förgäves utan det som pågår hela tiden är livet. Ibland är det bara lite tuffare än vanligt

CARPE DIEM! Kram

Vila i frid älskade Ozzy

2008-10-18T00:55:00.000-07:00

Vår älskade katt Ozzy har lämnat oss hastigt och oväntat. Vi hittade honom runt halv fem igår och då var hans bakkropp förlamad. Jag åkte i ilfart till Bagarmossen där vi togs emot direkt och fick komma in i ett akutrum. Ozzy var väldigt dålig och hade lungödem och jag blev informerad om att han höll på att dö. Tydligen fick han en blodpropp och förloppet var typiskt sa veterinären. Tillståndet är inte helt ovanligt hos raskatter. 10 minuter senare gav hans lilla kropp upp. Jag fick sitta kvar i rummet och efter någon timme kunde jag samla ihop mig och ta mig hem. Fick då gå in till en granne då Sanna hade tjejfest hemma då hon fyllde år i går. Vilken tajming...
Jag och Micke bestämde oss för att prata med Sanna när festen var över. Hon blev förstås väldigt ledsen och kommer att sörja Ozzy länge, precis som vi andra.

Alla säger säkert så om sina djur, men Ozzy var verkligen en unik katt. Det skulle nog alla som träffat honom hålla med om. Det känns så fruktansvärt tomt utan honom och till och med Storm verkar sörja honom.

Tar det aldrig slut med eländet? Det är så mycket tungt i livet just nu att det är svårt att sortera något så påtagligt som sorg.

Vi älskar dig Ozzy-gubben!!! Alfons tar hand om dig nu.

Puss och gos//din matte

Milstolpe!

2008-09-16T07:42:00.000-07:00

Benmärgsprovet visade inga spår av leukemi. Jag är så lättad att tårarna rinner just nu. Min lilla pojke har klarat ett år av cancer och hittills ser allt bra ut.
Måste försöka bli lite bättre att njuta av nuet. Nu är han frisk, nu mår han bra. Vi måste nu ta ett beslut om huruvida Simon skall vara med i en studie eller inte. Förstärkt underhållsbehandling eller inte. Valet är inte självklart och jag har precis träffat en liten pojke som har fått återfall trots den förstärkta behandlingen. Det skulle innebära 10 månader till med relativt intensiv behandling. Det lutar dock till att vi tackar ja till lottningen men det behöver inte betyda att Simon lottas till den andra behandlingen. Hmmm, ja vi får väl se hur det blir.
Nu ska jag iallafall ha en bra eftermiddag här på sjukhuset med vetskapen av att Simon just nu är frisk!
Ta hand om er //Åsa

Sista högdosen

2008-09-14T04:28:00.001-07:00

Nu får ni hålla tummarna för att det här blir den sista högdosen för Simon. Det är ju helt otroligt att vi är här, äntligen!! Nu väntar underhållsbehandling i 18 månader men har vi tur så slipper Simon ligga inne på sjukhuset mer. Kan det verkligen vara så? Det känns nervöst då benmärgsprov väntar nu vilket Simon inte har gjort på 40 veckor.

Jag åker in med Simon i morgon och stannar till på onsdag. Rastlösheten brukar infinna sig efter ungefär en halvtimme så ring och ni har möjlighet.

KRAMAR

Besök från Nina

2008-09-10T10:00:00.000-07:00

I går fick vi besök av Vår nära vän Nina som numera bor i Skåne. Jippi!!! Ungarna (och vi) var superglada att träffa henne igen, vi har saknat henne enormt sen hon tog sitt pick och pack och flyttade söderut i vårt avlånga land. Extra roligt var det att hon blev kvar över natten så vi fick lite extra tid att umgås.

Idag har vi varit på sjukhuset och tagit prover, vilka var bra. Simon har det toppen på sjukan och han är världens duktigaste när han tar prover.

Vi träffade lilla Dante vars cancer dessvärre spridit sig från njuren till hjärnan. Det är alltid lika tungt, usch!! Han är bara några månader gammal. Vad är det som händer i den här världen?!

Maila mig gärna på: asa.wallenholm@bredband.net

Kram!!

Hemma hos fam. Ahlgren

2008-09-10T09:52:00.000-07:00

Idag har vi varit hemma hos våra vänner i Högdalen, Fam. Ahlgren, som består av pappa Janne, mamma AnnaKarin samt Johan och Tim. Vi känner den här underbara familjen från sjukhuset och under det här året har vi kommit att bli väldigt nära vänner. Det blir som ett äktenskap, i glädje och i sorg, som vi står sida vid sida genom våra barns sjukdomar, Sorgen har lagt sig som en slöja över Tims familj och det ser onekligen mörkt ut. Älskade unge, vår Timpa. Jäklans cancerhelvete!!!

2008-09-08T22:53:00.000-07:00

Igår fick jag ett mail från en kille som hade hittat mig via Facebook. Han har också en son som heter Simon och den lilla pojken har samma typ av Leukemi som vår Simon, ALL. Skillnaden är att den här pojken precis fått ett återfall. Han friskförklarades i maj 2008 och fick ett återfall en månad senare.

I en månad fick den familjen ha ett friskt barn efter två och ett halvt års slitsam behandling. Nu börjar de om från början, skillnaden är att behandlingen nu blir ännu tuffare. Jag blir ledsen och arg när barn och deras familjer får lida på det här viset men det går att få forskningen framåt så att antalet barn som blir friska ökar ständigt.

I min blogg har jag en länk till Timpas sida. Familjen Ahlgren är nära vänner till oss och vår kärlek till dem i stor. Tim kommer med största sannolikhet att förlora sin kamp mot cancern. Efter två återfall verkar det nu som att hans cancer är för aggressiv för att stå emot cellgifter och strålning.

Smärtan och hjälplösheten hos den familjen är total. De vet inte när, bara att det kommer att ske. Det förbjudna och otänkbara kommer att drabba deras familj och det finns ingenting de kan göra för att förhindra det. En mamma och en pappa får leva sina liv utan sitt barn och en lillebror utan sin storebror.

Jag vill uppmana er som läser det här att göra det ni kan för att förhindra att fler barn förlorar mot cancern. Alla bidrag är oerhört viktiga och barncancerfonden har flera sätt att hjälpa till på. Köp ett Hope-halsband, ett vackert smycke där halva summan går direkt till barncancerfonden. Det är så lätt att tänka att just din gåva inte gör någon större skillnad men fel kan det inte vara.

http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Shop/

2008-09-08T10:12:00.000-07:00

Vakna varje morgon och tänk att det här är en bra dag, oavsett vad den ger. Livet ger ALLTID lärdomar och glädje bara man öppnar sina sinnen för det. Acceptera alla negativa känslor som ni bär på så de sen kan läggas där de hör hemma, i det förflutna. Allt vi har är nuet och vi är alla en del av det. Njut av nu, lev inte i det förgångna och heller inte i framtiden.
Andas in och känn luften som ni andas och var tacksamma för den. Det finns något vackert i allt på jorden, ibland behöver vi bara hjälp att uppleva det.
Det är bland det svåraste man kan göra, att vara här och nu och att känna sig värdefull. Alla människor är en del av helheten och därför fyller vi alla en funktion. Det gör även alla andra levande ting som existerar runt oss. Allt det som vi inte lägger märke till på vår väg mot bussen, dagis eller vad det nu må vara.
Öppna sinnena och lev nu.

KRAM

ELLEN 1 år!!

2008-09-08T09:53:00.000-07:00

Så var det dags för Ellens kalas. Ett år har det hunnit gå sen hon kom till världen, vår älskade, underbara unge! Hon föddes dagen innan Simons diagnos och hann bara få, knappt ett dygn, av den uppmärksamhet som hon borde ha haft.
Simon och Elias är helt betagna av sin lilla kusin och faster likaså. Jag är så stolt över att få kalla mig Ellens faster och gudmor. Puss på dig lilla gumman! Vi älskar dig så mycket och du har varit ljuset i mitt liv som fått mig att orka härda ut och le i svåra stunder.

Ettårsdagen

2008-09-04T00:54:00.001-07:00

Idag är det ett år sen Simon fick sin diagnos. Jag kommer ihåg varje minut av den här dagen och även dagarna innan. Känner av lite stresspåslag i kroppen just nu vilket jag antar är helt normalt. Myntet har två sidor som man säger. Jag är tacksam för att Simon fortfarande finns hos oss och att han, idag, kan leka som vilket barn som helst. Han har i princip fått tillbaka sitt liv med en del förändringar. Å andra sidan kan jag knappt tänka på vad vår familj har gått igenom det senaste året. Vilka oerhörda påfrestningar vi gått igenom, hela familjen men i synnerhet Simon.
Vi är slitna och förändrade som människor men också mer ödmjuka inför livet.

Jag vet att det är svårt att kommentera på denna sida men ni kan maila mig på: asa.wallenholm@bredband.net

KRAM!!

Tillbaka till livet

2008-08-28T01:58:00.000-07:00

Har inte skrivit här på ett tag så jag tänkte att det var dags nu. Jag är nu åter på jobbet efter fyra veckors semester, som blev allt annat än just semester, samt två veckors sjukskrivning för att vila upp mig...När det var dags att börja jobba efter fyra veckor kom jag nämligen inte upp ur sängen, totalt mentalt urblåst. Även kroppen känns tung och trött pga all stress som Simons sjukdom innebär. Ibland orkar vi vara positiva och försöka intala oss att allt kommer att gå bra men ibland tar det svarta över. Tänk om han...vad händer då? Tar livet slut även för mig och Micke då? Orkar man leva vidare efter att ha förlorat sitt barn? Den verkligheten kommer oss tyvärr alldeles för nära med de barn på avdelningen som det inte går bra för. Det är förbjudet, det får inte hända!! Och ändå sker det, oförklarligt och oförståeligt sker det. Man står lamslagen och maktlös inför den mest brutala sanningen.

Annars mår Simon helt ok just nu förutom en förkylning. Hela dagisgruppen är nere i Alby idag och myser med matsäck. Hoppas verkligen att de har det bra och att Simon orkar gå hela vägen. Han fick cellgifter förra veckan som brukar sätta sig i benen med smärtor och svaghet.

Sanna och Elias mår också bra. Elias är en så underbar och härlig unge, bara tanken på honom gör mig lycklig och jag ler för mig själv.
Sanna har precis börjat i Dalskolan och hon är så nöjd vilket känns fantastiskt. Vi har kämpat så enormt för att hon skall få sin vilja igenom och nu är vi äntligen där. Känns som hon kan landa nu och slappna av. Hon kände sig hemma från första dagen och hon känner en del i klassen från Tyresö gymnastiken.

Jag får ofta frågan hur vi mår. Skulle så gärna vilja svara att det är helt ok men efter den här sommaren föll jag ner i ett stort svart hål som jag håller på att klättra upp ur. Att komma tillbaka till livet som fru, mamma, yrkesverksam, etc har varit så mycket svårare än jag trodde. Ibland känns det som en övermäktig uppgift att vara "vanlig" med vetskapen om att ens barn bär på en dödlig sjukdom.

Vi närmar oss nu årsdagen av Simons diagnos. På ett år har jag levt en hel livstid och åldrats minst 10 år i själen.
Lättjan i själen togs ifrån oss den dagen Simon blev sjuk. Känslan av att livet bara flyter på finns inte längre kvar. Att kunna njuta så länge det går istället för att oroa sig dygnet runt. Vi andas och sover med Simons sjukdom så vi är aldrig riktigt utvilade.

Mitt mål nu är att njuta av tiden som Simon mår bra, försöka njuta av de dagar som vi har på den här jorden. Med största sannolikhet kommer Simon att bli frisk så jag vill inte stå där om 10 år o ha slängt bort den tiden på att vara orolig och ångestfylld. Det blir mitt jobb framöver, att försöka hitta tillbaka till livet efter det här helvetesåret som förändrat oss.

Saknar er vänner! Carpe diem. KRAAAAAAAAAAAAAAM

Tungt...

2008-07-22T04:10:00.000-07:00

Det är med sorg i själen och hjärtat familjen idag skiljs åt. Micke åker med Simon på kur i Lund och jag och Elias stannar här. Vi kom fram till att det är det bästa för Elias att vi blir kvar hemma. Det är svårt att beskriva hur det känns att skicka iväg sitt barn 60 mil där det väntar både sövning och kur. Jag har aldrig varit ifrån något av barnen så här länge och bara tanken på att Simon befinner sig på ett sjukhus så långt ifrån mig får mig att vilja bryta ihop. Men jag gör som jag alltid gör, tar till mig och går vidare. Biter ihop in i det längsta för att inte tappa kontrollen. Man undrar dock vad som händer med ens eget psyke att alltid svälja all ångest och rädsla. Än så länge är det en klump i bröstet som aldrig försvinner, taskigt minne och lite psykosomatik ibland.
Våra föräldrar arbetar för fullt eller är på semester men vi får fin uppbackning av vänner och grannar i den mån som de går.
Både jag och Micke känner att vårt behov av att börja lappa ihop det som finns kvar är stort och för att göra det kommer vi att behöva lite andrum. Vi hoppas att det kommer att lösa sig till det bästa för alla.

Igår anmälde jag Astrid Lindgren till patientnämnden och det känns bra. Vi vill inte att fler familjer ska behöva gå igenom det som vi gör just nu. Att behöva få veta dagen innan vart man ska och när är en oerhörd stressfaktor och bryter ner en mer än jag kan förklara. Det ska inte få gå till på det här viset!
Idag har jag suttit i otaliga telefonsamtal med sjukhus, sjukreseenheten inom landstinget och försäkringsbolag för ev. ersättningar av olika slag. Bläää!

//Sliten mamma och människa

Länk till artikeln i Expressen

2008-07-20T12:05:00.000-07:00

http://www.expressen.se/noje/musik/1.1230052/simon-5-alskar-iron-maiden

With love /Elias

2008-07-20T11:56:00.001-07:00

Vill bara lägga in lite nya bilder på min lilla älsklingskille!

Blidö med the Holms family

2008-07-20T11:40:00.000-07:00

Den här helgen har vi varit på Blidö med familjen Holm och det var väldigt lyckat. Underbara människor!!

Det blev trevligt och avslappnat och barnen hade superkul precis som sina föräldrar. Även om tanken var att komma ifrån vardagens aktiviteter köpte jag ändå varsitt lasersvärd till Simon och Loke för att de inte skulle bli alldeles för rastlösa...

Vi har fiskat, badat, grillat och slappat heeeela helgen. Elias fick vara hos sin mormor vilket också gick bra.

Tyvärr fick vi tråkiga besked från sjukhuset precis innan vi skulle åka. En kvinna från Astrid Lindgren ringde och sa att det tyvärr inte finns plats för Simon då han ska in på kur vecka 30 så vi fick välja mellan att åka till Umeå eller Lund. Det kändes verkligen som ytterligare en stressfaktor då vi veckan innan varit inlagda med Simon. Kunde de verkligen inte välja något som låg liiiiite närmare och meddela oss liiiiiiiiite tidigare. Nä, det blir ett fall för patientnämnden att ta tag i. Det får inte gå till hus som helst!!

IRON MAIDEN 16/7

2008-07-20T11:28:00.000-07:00

Direkt efter hemkomsten från Lunds lasarett var det dags igen. Simon fick väldigt ont när han kissade och vi gissade att det var den sista njurstenen som skulle passera. In till akuten för undersökning och några timmar senare försvann smärtan lika fort som den kom. Tänk om detta var den sista stenen, jippi vilken lycka i sådana fall!!

På onsdagen var det den stora dagen, IRON MAIDEN!! Jag, Micke och Simon åkte in redan på dagen då Simon skulle få lite saker från Iron maiden Scandinavias ordförande Peter Nilsson. Vilken kille, jättego verkligen! Simon fick Steve Nallesson samt en T-shirt och en DVD vilket han blev jätteglad för.

Jag vill passa på att tacka alla i Iron Maidens fan club som engagerat sig och skickat fina inlägg till Simons på hans profilsida!!

På kvällen var det dags för Micke och Simon och gå på konserten och det blev väldigt lyckat! Både Micke och Simon var eld och lågor efteråt. Ovan finns lite bilder från konserten etc.

Himmel och helvete

2008-07-13T12:32:00.000-07:00

Hej

Är precis hemkomna från vår semesteresa på Möllegården längst ner i vårt avlånga land. Huset är fantastiskt och de första dagarna var helt underbara! På onsdagen åkte vi till Danmark och Bon-Bon land. Alla hade jättekul och Simon åkte sitt livs första berg o dalbana och han var så stolt. Hans mamma blev för övrigt rörd till tårar, tänk att han mår så bra att han kan ha så här kul!
På torsdagen vände dock glädjen till oro då Simon vaknade med fruktansvärda magkramper på natten. In på akuten på Lunds lasarett där det konstaterades en massiv förstoppning och ett förstorat njurbäcken. 11 timmar satt vi på akuten innan vi förflyttades till barnonkologen vilket för övrigt var en bra avdelning.
Jag blev kvar med Simon i två nätter och tack vare Mickes kusin Cilla och vår vän Ulrik som ställde upp blev situationen betydligt lättare för oss. Tack ni två!!

Vistelsen blev påfrestande både fysiskt och psykiskt för Simon då han fick TIO lavemang. Han skrek och grät och jag tyckte att det kändes som riktiga övergrepp även om jag förstår att det är för hans bästa. Det kan låta som en banal sak men det kan jag lova att det inte är.
Hur ska man bearbeta sånt här, både barn och föräldrar? Nån som har nåt tips?

Kram så länge!!

Nalles resa

2008-07-08T07:52:00.000-07:00

Hej!
Sitter nere i Skåne hos min vän Nina och skriver detta. Bor annars på fantastiska Möllegården som har Pool, tennisbana, fyshjulingar med bana samtstor studsmatta. Bilder läggs ut senare.

Simon har nu fått en egen nalle i Nalles resa och länken är som följer: http://www.nallesresa.se/cldoc/teddynews/654.htm

Simon ska få gå på Iron Maiden och träffa bandet, hur STORT som helst!!

Kram så länge!

Semester!!

2008-07-04T01:11:00.000-07:00

Nu åker vi på semester ner till Möllegården och blir borta en vecka. Ska bli otroligt skönt så håll tummarna för mycket sol!
Simon mår bra just nu och vi hoppas att han håller sig pigg och glad under semestern.
Nedan följer en länk från Pippidagen på Astrid Lindgren
Skrolla ner för att hitta en bild på en massa snyggingar!

http://www.dif.se/sidor/nyheter/nyheter.asp?action=view&id=8713&typ=1

KRAAAAAAAM!!

Lugn

2008-06-23T23:58:00.000-07:00

Vad otroligt skönt det är att bara gå upp och sköta sig själv på morgonen. Alla sov när jag gick, nja nästan alla. Jag hörde Elias genom hans dörr men Micke vaknar väl så småningom. Till och med Ozzy gick surt tillbaka och la sig när han insett att han inte fick gå ut. På onsdag får han förhoppningsvis en kompis. Storm är en Ocicat hona som är född 2002 och hennes matte och husse kommer med henne på onsdagkväll. Bilder på Storm finns på www.augst.se/storm
Håll en tumme att katterna går bra ihop!
Vi har funderat på en kompis till Ozzy länge men väntat på rätt katt då vi insett att det krävs en till Ocicat för att förstå detta lite udda djur...

Simon mår väldigt bra just nu och det känns underbart. Han har färg på kinderna och ser helt frisk ut. Han leker med Loke mycket och det känns så bra att han har kompisar som han fungerar med! Det gör hans mamma väldigt glad. Det stör ju inte heller att Lokes mamma och jag har hittat varann. Madde, du e toppen!

Träffade Hanna och Teresa på bussen idag och fick mig ett gott skratt på vägen!

Ska väl ta och återgå till jobbet nu. Ha det toppen!

Kram!

Uppdatering

2008-06-19T01:08:00.000-07:00

Det var en hel evighet sen jag var inne och skrev något på bloggen. Det har känts tungt och jag har inte riktigt haft någon inspiration att skriva. Hela familjen håller nu på att återhämta sig från Simons infektion, han insjuknade för två veckor sen. Micke åkte till Sweden Rock på torsdag morgon och när Simon vaknar samma dag har han feber och kräks. Symptomen som sen följde var de samma som när han fick sin diagnos vilket väckte liv i skräcken och rädslan. Inte helt rationellt men våra psyken bär på så mycket känslor i samband med vissa symptom. Fredag kväll åkte jag in med Simon till sjukhuset och blev kvar där över natten. Han fick blod och på morgonen kunde vi åka hem. Vi var sen på sjukhuset tre dagar i sträck för att kolla hans crp (infektionsvärde) så att det sjönk. Simon mår bra nu men jag och Micke känner oss fortfarande som urvridna disktrasor emellanåt. Ska vi ha det så här? Ska vi vara rädda JÄMT? Well, det ordnar sig på något sätt, det måste göra det.

Livet har blivit så annorlunda det sista året. Vi har fått nya vänner men kommit ifrån vissa av våra gamla kompisar. Det är inte det att vi inte bryr oss längre för det gör vi men vi har förändrats så enormt mycket. Vi hittar tillbaka så småningom, det är jag säker på!

Vi håller på att planera vår semester och ev åker vi med Mickes kusin Cilla till Möllegården http://www.barncancerfonden.se/content2/tidningen/index.php?pid=1216&redirectad=1 under v.28. Vi hade planerat att åka till Halland då men vi tar några dagar där på tillbakavägen.

Ja, vad händer annars? Simon äter kortison och är arg som ett bi just nu, Elias har kommit in i en väldigt viljestark period (milt uttryckt) och Sanna funderar på vilken skola hon skall börja i. Det står mellan Vendelsömalm i haninge och Dalskolan i Krusboda/Tyresö. Hon har redan valt Dalskolan men hennes mamma tycker att hon skall fundera vidare. Jaha, så var det med respekt och att lyssna på sina barns vilja...

Janne och AK, ha det så bra i Turkiet. Vi kommer att sakna er!!
Tack Jennifer för att du kom förbi och fögyllde vår eftermiddag en stund.
Madde, du är toppen. Varfför har vi inte gjort detta tidigare?

Skriv gärna en rad! Kramar i mängder//Åsa

Hemma från Dublin

2008-05-26T11:52:00.000-07:00

Vilken underbar vecka vi har haft i Dublin hos vår vän Cillian och hans tjej Sarah. Cillian hämtade oss fredag lunch och redan då fick vi känna av Irlandstrafiken. Jag som sällan är åksjuk, var grön i ansiktet när vi kom fram till Cillians lägenhet i utkanten av Dublin. Vi började vår vistelse med ett besök på Jamesons bryggeri inne i Dublin och Micke var alldeles salig. Sällan har jag sett honom så koncentrerad som under den guidade turen inne på bryggeriet...
Efter det mötte vi upp Sarah på stan och åt middag på en italiensk restaurang. Vi avslutade kvällen på puben (of course).
Hela lördagen gick vi omkring inne i Dublin och shoppade lite och av någon anledning blev det jag och Sarah som teamde upp i klädbutikerna medan Micke o Cilian hamnde på helt andra ställen.
Vi åkte förbi Cillians mamma som fyllde år och det var verkligen jättetrevligt att träffa hans familj. Efter en mycket sen middag på stan stupade vi i säng-
på söndagen åkte vi ut till en stad som heter Howth som ligger vid kusten, kan jämföras med Djursholm och det var oerhört vackert. Vilka vyer!!
På kvällen gick vi på Bruce Springsteen koncert och han var grymt bra, vilken entertainer!

Nu har jag precis satt mig ner efter att ha nattat barnen. Det har varit intensiva men roliga veckor som passerat. Det kräver lite energi att ställa om sig mellan semester, sjukhus o jobb men det har det varit värt!
Bilder får jag lägga ut senare.

Tjing tjong!

Livets berg- och dalbana

2008-05-20T08:36:00.000-07:00

Knappt hade vi hunnit packa in förrän det var dags för nästa "resa", in på Q84 för Simons högdosbehandling. Micke tar de två första dagarna och sedan byter jag av honom efter jobbet i morgon onsdag.
Simon var hur glad som helst när han åkte in med pappa igår och enligt rapport har allt gått som på ett snöre, även sövningen gick bra. Micke kräks iof bara han hör signaturmelodin till star wars men men...
Tänk om Simon inte blir klar till på torsdag? Vad gör vi då? Micke och jag åker till Dublin för att hälsa på vår kompis Cillian så håll alla tummar för att vi kommer iväg!

Jag lider varje gång han ska läggas in och få alla dessa mediciner insprutade i sin lilla kropp, även om det går betydligt bättre nu än tidigare. Det är så onaturligt att skicka iväg sitt barn att utsättas för alla nålar etc men vi vet ju att vi måste för att han ska bli frisk igen. Så vad gör man? Man kan ju inte hoppa av tåget så vi gör det som krävs, ett litet steg i taget.

Såg att min insändare kommit med i vi föräldrar www.viforaldrar.se idag. Känns lite märkligt att se sin egen text publicerad men samtidigt lite kul måste jag erkänna.

Pratade med Cina idag och vi är rörande överens om att detta med Almers hus kan vi göra fler gånger! Vilken underbar vecka. Vi fick även tillfälle att träffa dem som grundat det innan vi åkte så vi rörda kunde tacka dem.

Detta med att fösöka leva på normalt när Simon ligger inlagd kommer jag nog att ge upp. Kan liksom inte koncentrera mig på så mycket annat även om jag inte är direkt orolig. Det är mitt fokus som är enriktat och jag kan inte dela mig själv på två. Mina stackars patienter förtjänar att jag kan fokusera på dem så det är nog bäst att hålla sig borta.
Arbete får helt enkelt inte plats när min son ligger inlagd o så är det bara. nej, nästa högdos kommer jag att vara hemma oavsett!

Vad de gäller övriga barn mår de bra. Sannas mamma har tydligen köpt ett hus och Sanna verkar lite splittrad eftersom hon kommer att bo längre ifrån oss då. Dessutom kunde mamma inte hålla sig utan ringde x antal gånger gällande detta sista dagen på vår semester. Suck...
Vi får se hur, men på något sätt kommer vi all lösa det också, precis som vi löser allt annat.
Elias har blivit en riktig liten papegoja under semestern och vi får nästan skavsår i öronen. Tar det aldrig slut?, tänker man...

Kålmården och Almers hus

2008-05-18T12:00:00.000-07:00

Då var vi hemma igen efter en veckas underbar semester på västkusten. Resan började på Kålmården där vi tillbringade en natt på vildmarkshotellet tillsammans med fam. Eklund/Forsgren. Lillasysyster i familjen heter Tyra och har haft Leukemi. Vi lades in ungefär samtidigt så vi har följts åt under Tyras behandlingstid som nu är över. Vistelsen på Kålmården var verkligen superkul för både oss vuxna och barnen. Vi åkte på safari, åkte linbana över anläggningen och badade i poolen. Vädret var kanon så vi avslutade kvällen med en middag med underbar utsikt.

Nästa dag åkte vi vidare ner till Almers hus där vi bokat en av fyra lägenheter i huset. Almers hus är knutet till Varbergs kusthotell och Spa som ligger precis vid havet. Boende på Almers hus
har fri tillgång till alla bad och klasser på spat.
Huset var verkligen vackrare än jag kunnat föreställa mig med egen lekplats och stort lekrum för barnen. De boende delar det stora köket och vardagsrum och det finns även tandemcyklar, cykelvagnar, tvättstuga, bastu och bubbelpool. Almers är tänkt som en rekreationsplats för familjer som har eller haft barn med cancer och de par som startade upp det en gång i tiden hade själva en dotter med hjärntumör.
I de andra lägenheterna bodde fam. Eklund/Forsgren, en till familj från Stockholm med en pojke som behandlats för ALL som Simon, samt en familj från jämtland med 5 barn. Det fanns alltid någon att leka med för alla barnen.
I mitten av veckan kom även Tim med familj vilket vi uppskattade väldigt mycket!

Vi har verkligen haft det underbart och detta har varit bland de bästa veckorna i mitt liv. Hela familjen har verkligen levt upp och bara det att dela vardagen med andra i liknande situationer har varit enormt givande. Inga ord behövs, vi förstår redan varandra till 100%!

Vi har varit vid havet och badat, fått behandlingar på spat, gjort utflykter tillsammans och handlat på Ullared. Solen sken på oss hela veckan och omgivningarna var fantastiska med bokskogar och sandstränder!

Tack till alla familjer för denna underbara vecka och en varm kram till Tyra och Tim med familjer! Ni är superviktiga människor i våra liv och ni har blivit vänner för livet.

KRAM

Börjar bli liiiiite stressad...

2008-05-07T11:39:00.000-07:00

Nu börjar det dra ihop sig inför resan och det slog mig just att vi faktislt ska resa bort en vecka med tre barn. Och jag har inte planerat nånting över huvudtaget. Tror att jag har förträngt det lite grann, jag kan liksom inte fokusera på mer än en sak åt gången längre. Undrar var min simultankapacitet tog vägen? Den försvann i samma stund som Simon blev sjuk och jag har letat efter den sen dess. När det är jobb så är det jobb och så får det vara, packningen påbörjar jag i morgon kväll lite lagom stressad.

Det är så mycket som har förändrats under de senaste månaderna. Det verkar ju helt logiskt att vi idag skulle må bättre eftersom det har gått 8 månader. Tyvärr så fungerar det inte så för oss, vi vet inget mer idag än för ett halvår sen men plötsligt ska vi börja fungera i en vardag igen. Som nya människor som inte fungerar på samma sätt som tidigare och med en oro som gnager varje dag och varje natt. Det där "tänk om" som inte får finnas. Men Simon ska bli bra, så är det bara. Det går dock åt enormt mycket styrka att hålla ihop sig själv i denna berg o dalbana. Mitt i alltihop är vi en trebarnsfamilj och bara det kräver en del som alla säkert förstår. Livet måste fungera trots att vi lever med Simons cancer dygnet runt, varje sekund. Om sju år är han friskförklarad. SJU ÅR! Det är mer än dubbla Simons livstid och bara det sista året känns som en evighet.
Det var nog med självömkan för dagen.

Jag har börjat skriva om tiden sen Simon fick sin diagnos och ev. kommer jag att lägga ut valda delar av det här så småningom. Ska suga lite på den karamellen.
Förutom lite (inte så lite heller om jag ska vara helt ärlig) shopping idag har jag väl inte så mycket mer att rapportera förutom att Simons värden var bra enligt provtagningen idag. Precis så här låg han inför den förra högdosen och den gick alldeles galant.

För er som är intresserade av hur vi har det i vårt "andra liv" har jag lagt in lite bilder från avdelningen där Simon behandlas. Det är bilder från vårt rum, musikstunden samt lekrummet.

Simon 5 år 18 April

2008-05-06T10:08:00.000-07:00

Nu är han alltså fem år gammal vår modiga lilla prins. Eftersom denna blogg ej var skapad då får jag skriva i efterhand.

Han har blivit så stor och klok och det är svårt att avgöra hur mycket som beror på det faktum att han varit sjuk. Det fanns en tid då vi faktiskt inte visste om vi skulle uppleva Simons femårsdag men nu har den alltså kommit och gått. Det kändes extra viktigt att fira så vi har haft stort släktkalas och barnkalas för hela dagisgruppen. Båda tillställningarna var väldigt lyckade och Simon tyckte att det var toppen. Han förstår naturligtvis inte alls varför vi tycker att just denna födelsedag känns så stor och känsloladdad. Tur är väl kanske det.

Barnkalaset tillbringades till störst del på vår studsmatta på baksida vilket uppskattades VÄLDIGT mycket av de andra barnen. Det var en bra aktivitet för barnen men låt mig bara få tillägga, att få elva femåringar att samsas och stå i kö till en studsmatta var väl inte det lättaste jag gjort i mitt liv...

Whatever, alla verkade nöjda och glada.

Kalasdagen avslutades i helt andra nyanser då vi åkte för att besöka Tim och hans familj. Tim har hjärntumör och har fått sitt andra återfall. Det ser inte ljust ut men han är en riktig hjälte som kämpar sig igenom detta på ett alldeles häpnadsväckande sätt. Det är väldigt skönt att umgås med människor som känner till livet på sjukhuset. Andra tror att vi bara pratar cancer och sjukhus men det är precis tvärtom. Vi behöver inte det eftersom vi redan upplevt och gått igenom samma sak till en viss del. Vi tycker mycket om den här familjen och det var med blandade känslor vi åkte hem den kvällen. Oron över Tims framtid är stor och ni som har barn kan nog förstå vilken bedrövlig tragedi som drabbat denna familj. Vi kan inte förändra utgången av det men vi hoppas kunna få dem att tänka på något annat ett par timmar. precis som vänner gjorde för oss i början när det var som tyngst. Tims hemsida finns i min länklista.

Kramis!!

Mornin'

2008-05-06T00:15:00.000-07:00

Grand opening!

Det här med bloggande är en helt ny grej för mig men jag tänkte att det kunde vara ett sätt för människor runt omkring att ta del av vad som händer i vårt liv.

Gällande Simon så är läget rätt lugnt just nu förutom ett ton obstinata vredesutbrott varje dag. Ska det vara så här när de är fem år eller är det bara vår son som gör sitt bästa varje dag att göra precis tvärtom? han tar prover på onsdag så lär ju bli varse om hans dåliga humör beror på lika dåliga värden eller något annat. Kan vara skönt att ha något att skylla på, eller hur?

Nu är det fullt ös medvetslös hemma hos oss eftersom vi ska på semester på fredag. Först till kålmården med övernattning på vildmarkshotellet och sen vidare till Varberg och Almers hus. Almers hus ägs av Barncancerföreningen och kan nyttjas av familjer med barn som har/haft cancer http://www.barncancerfonden.se/content2/index.php?realm=73
Det blir vår första resa dit och hela familjen ser fram emot att komma iväg! Frågan är bara om det blir så mycket semester med tre barn i en liten lägenhet. Undrar om de kommer att ha ihjäl varandra på riktigt nu...
Eftersom det är så mycket som måste ordnas inför resan så la jag en lapp till Micke hemma i morse på saker som ska göras under dagen idag. Det värsta han vet är när man säger åt honom vad han skall göra och inte göra (precis som barnen, jag vet) så vi får väl se om det blir något gjort eller ej. Nåväl, min mamma hämtar barnen så jag hoppas att Micke uträttat underverk när jag väl kommer hem.

Nej, nu måste jag återgå eftersom jag sitter på jobbet och skriver. Min chef kanske tycker att det är något bättre om jag tar hand om mina patienter istället för att sitta och leka framför datorn.

Tjing tjong ballong!